Vandag is Wêreld-outismedag, wat ook outismemaand inlei.
Die Verenigde Nasies (VN) het in 2007 dié dag, op voorstel van Katar ingestel en elke jaar is daar ‘n spesifieke tema.
Vanjaar is die tema die “bevordering van neurodiversiteit en die VN se ontwikkelingsprogram,” volgens die VN se webtuiste.
Wat belangrik is, is dat erkenning gegee moet word dat daar binne die outismespektrum ‘n groot verskeidenheid van manifestasies is (met wel sekere kenmerke wat in ‘n groter of mindere mate by individue kan oorvleuel).
Dit is tot ‘n namate ‘n voortsetting van verlede jaar se tema wat lei “oorgang van oorlewing na voorspoed: Outistiese Individue deel insigte”.
En hierin lê die sleutel – elke outismelyer is eerstens ‘n individu. Elkeen het sy eie persoonlikheid, en elkeen sy eie talente en potensiaal.
Wanneer ‘n ouerpaar ‘n kind met outisme ryker word, word so ‘n kind nie met ‘n handleiding gebore nie. Tot so twee en ‘n half dekades gelede was outisme nog baie skaars, en daarom was kundige hulp aan sulke ouerpare nog baie skaars. Sedertdien het die gevalle baie toegeneem, en word al meer spesiale skole of bane binne spesiale skole, geskep waar sulke kinders ontwikkel kan word.
As vertrekpunt is maksimale ouerliefde die beste terapie, minstens tot ‘n diagnose gemaak is en gespesialiseerde terapie beskikbaar raak. Deur maksimale ouerbetrokkenheid word die kind se uniekhede leer ken, en kan dit ontwikkel word.
Genetiese mutasies
Om die genetiese mutasie te soek wat die outisme in ‘n individu veroorsaak, is soos om ‘n naald in ‘n hooimied te soek.
Enkele jare gelede was daar reeds sowat 20 mutasies geïdentifiseer, nou word dit op honderde, en dalk selfs meer as ‘n duisend geraam. En elkeen van hierdie mutasies het sy eie effek.
Daar is ook enkele chromosoom-afwykings bekend wat ook outisme in die hand werk.
Die bekende Fragile X word nou ook onder outisme geklassifiseer. Die toestand wat nou bekend staan as die Phelan-McDermot-sindroom is eers sowat twee dekades gelede ontdek. Dit is baie skaars. Ons jongste het vermoedelik die sindroom want alles stem daarmee ooreen, maar die toerusting in SA is nie fyn genoeg om dit in sy geval “raak te sien nie.”
Outisme is saam met Wilkenson-sindroom, die enigste toestande wat bydra tot die bestaan van ‘n baie skaars toestand, savantisme. Savanisme is die verskynsel waar ‘n individu oor ‘n grootliks onverklaarbare absolute briljantheid in ‘n sekere veld, of meer as en veld, beskik.
Dit kan ongelooflike syfervaardighede wees, of iemand wees wat uit sy kop die ganse bofballiga in die VSA se tellings oor verskeie jare uit sy kop ken. Enkele jare gelede het dieselfde persoon, bekend as Daantjie Dinamiet, dieselfde jaar die programme Flinkdink en Noot vir Nood gewen.
Daantjie val binne ‘n spesiale kategorie, Asperger-sindroom. Die mense in hierdie kategorie is in staat om ‘n normale lewe, loopbaan en huwelik te lei. Slegs enkele kenmerke is soms duidelik, soos om onder bepaalde omstandighede ‘n vloermoer te gooi.
‘n Persoonlike belangstelling
Ons jongste is meer as dertig jaar gelede gebore, nog voor outisme so algemeen geword het. Na ons bewus was dat daar ‘n probleem was – veral sy onvermoë om taal baas te raak, is ons landwyd van Pontius na Pilatus om te probeer agterkom wat hom so terughou. ‘n Baie bekende pediatriese neuroloog, wat ‘n breinskandering en EKG laat doen het, het hom as “beslis nie outisme nie” gediagnoseer.
Uiteindelik moes ons hom uit die skool vir kinders met leerprobleme haal omdat “hy outisties is.” Hulle wou dat ons hom na ‘n outismeskool in Pretoria stuur, iets wat ons nie kon bekostig nie. Boonop, na die beste van ons wete, was al werklike kundige opinie by die skool op rekord dat hy beslis nie outisties is nie, Die ander kundige, ‘n professor, wou teenoor ons geen besliste mening uitspreek nie.
Maar ons was in effek gedwing om hom uit die skool te haal. Gelukkig is Joan ‘n opgeleide onderwyseres, en kon sy met tuisonderwys begin. Ek het toe reeds saam met hom aan pretdrawwe begin deelneem, veral omdat elke deelnemersmedalje wat hy gekry het, hom laat blom het.
Hy het verskeie splinterveroëns, waaronder ‘n ongelooglike rigtingsin. En behoede jou as hy uitpluis daar is ‘n kortpad eindstreep toe, want van daar af moes ek hom oor my skouer eindstreep toe dra – die regte lang pad. Hy was dan behoorlik in vloermoerigheid gehul – tot hy sy medalje kry. Dan was die ongelukkigheid op slag weg, en het hy weer behoorlik geblom.
Mettertyd het ons ontdek dat hy ‘n baie talentvolle fietsryer is. Hy het sy fiets gekry, en ek het my ou resiesfiets wat uit die dae dateer toe Peugot nog ‘n fiets was. So swaar soos potyster. Die medaljes het bly invloei.
Toe blyk dit dat hy ‘n groot talent vir veldfietsry het. My resiesfiets se “drop handles” is al jare gelede met “beeshorings” vervang (ter wille van my rug), en ek moes maar hom as ‘n veldfiets begin inspan.
En toe wen hy, steeds ‘n junior, die eerste formele veldfietswedren waaraan hy deelgeneem het. Ek self kon toe nie ook saamry nie, want by die wenstreep was my voorwiel wat sekondes tevore nog kliphard was, heeltemal pap.
Al is my eie atletiekdae so 25 jaar tevore deur ‘n kniebesering effektief kortgeknip, het ek naderhand so fiks van saamdraf en fietsry geword, dat ek op ouderdom 50 my eerste (en laaste) standaard-halfmarathon gehardloop het.
Dit het gou geblyk dat hy baie goed was met drie-dimensionale kuns. Hy het van kartonbokse modelhuisies gemaak, met tot baddens met krane en al. Ook dubbelverdiepings met trappe.
By geleentheid neul hy hy wil ‘n “twakie” hê. Toe sy ouers te dom was om te weet wat hy bedoel, gryp hy afvalpapier en ‘n kramdrukker, en siedaar, daar maak hy sy “twakie” – wat geblyk het ‘n drakie te wees. Tot met ‘n “vlam” wat by die bek kon ingaan en uitkom.
Die het hy later uitmekaar getorring, en bygewerk tot “twakie” so groot soos hy self was. “Twakie” het langs hom gesit toe ons by ouma by die see gaan kuier het, waar ouma “twakie” by hom afgevry het.
Hy het met keramiekwerk begin, en ons huis is vol voorwerpe en beeldjies wat hy gemaak het. Talle is verkoop.
Hy het ook met tekenklasse begin, en aanvanklik het hy gesukkel om drie-dimensionaliteit op ‘n plat vlak uit te beeld. Maar van die begin af het hy mense met sy kleuraanwending beïndruk.
Maar dit het gou verkoopbaar geword, en talle van sy werke is verkoop. Ons het talle kaartjies gemaak en verkoop deur van sy skilderye af te neem, en deur die rekenaar op die kaartjies aan te bring.
Jare gelede het sy ouboet, toe nog in die laerskool, aan ‘n skoolkonsert deelgeneem. Daarvoor het die kinders lank aan hul kostuums – van koerantpapier gemaak – gewerk.
Die dag van die konsert kom die klere saam huis toe waar dit aangetrek moes word. Kleinboet sien daai klere, en neul hy wil ook hê. Daar was nie naastenby tyd daarvoor voor ons moes ry nie. Maar hy gryp koerantpapier, die skêr en die kramdrukker. Minute later het hy sy papierklere, wat boonop perfek pas.
Later het ons Paarl toe getrek. Hy kry toe ‘n nuwe fiets, maar kort na ons hier ingetrek het, is die fiets van die paal waaraan dit vasgeketting was, gesteel. Hy het onlangs ‘n nuwe fiets wat hy self uitgesoek het, gekry.
Skynbaar wag hy vir sy verjaarsdag op 6 April, want dis nog net so in die boks waarin dit gekom het. Hy weet ook nou dat sy fiets saans by hom in sy kamer moet slaap.
Hy het verskeie huislike take, soos help met die uitvee, maar sy groot verantwoordelikheid is die instandhouding en skoonmaak van die swembad en die filter. Hy sorg ook dat die rose en ander struike wat daagliks moet water kry, natgegooi word.
Hy het nog betreklik min spraak, maar gelukkig genoeg om oor basiese dinge met hom te kommunikeer.
En ja, hy is lief vir televisie kyk, want dan is taal nie so belangrik nie. Sy gunsteling-kykstof is Mr. Bean, Spiderman, Herbie en Vetkoekpaleis. Menigkeer is ons al in die kooi dan hoor ons hoe heerlik hy lag vir dit wat hy op televisie sien.
Hierdie lang verhaal is nie soseer om ons eie verhaal te vertel nie, maar om ander ouers met outistiese kinders te bemoedig, en by ander begrip te kweek.
